Pour les syndromes de Gougerot Sjögren au CHU de Bicêtre
Validé par l’Agence Régionale de Santé (ARS) d’Ile de France en janvier 2015, ce programme d’éducation thérapeutique a débuté en 2015.
Ses objectifs sont différents de ceux de la consultation multidisciplinaire. En effet, il s’adresse aux patientes ou patients ayant un diagnostic certain de Syndrome de Gougerot Sjögren. Il vise par l’acquisition de connaissances sur la maladie et les traitements ainsi que par des échanges de savoir-faire à améliorer les symptômes et le vécu de la maladie. Cette session peut intéresser votre patient si :
- Il s’interroge sur l’évolution de cette maladie
- Il souhaite faire au mieux pour améliorer ses symptômes (oui, mais comment…)
- Il souhaite connaître les nouveautés dans le traitement
- Un protocole thérapeutique lui a été proposé et il hésite
- ou s’il souhaite échanger avec d'autres personnes ayant un syndrome de Gougerot-Sjögren
Une journée entière est dédiée à ce programme. Elle est baptisée SESAME (Sjögren : Education et Savoirs pour l’AMEliorer)
Une succession d’ateliers collectifs (4 patients) permettent d’aborder les principaux thèmes :
- Connaître la maladie et savoir réagir devant des signes de gravité
- Atelier « bouche »
- Atelier « yeux »
- Connaitre les traitements de la maladie
Cette journée est supervisée par le Dr Rakiba Belkhir et fait appel à de multiples intervenants :
Mme Pellet membre de l’AFGS chargé de l’éducation thérapeutique, infirmières, odontologues, orthoptistes, ophtalmologiste, diététicienne, diététicienne, pharmaciens.
Programme Sjögren :
Si vous souhaitez faire participer votre patient à une session,
vous pouvez nous écrire par mail à :
- crmr.sjogren@aphp.fr
- ou contacter Mme Lydie TURIN-BEDREDDINE au 01 45 21 37 61.
