EDUCATION THERAPEUTIQUE

Programme d’Education Thérapeutique Polyarthrite rhumatoïde (ETP) :

Journée PEPS (Polyarthrite Education Prévention Savoir)

Contexte

La polyarthrite rhumatoïde est le rhumatisme inflammatoire chronique le plus fréquent en France qui touche environ 300 000 patients.
Il atteint préférentiellement la femme (2/3 des cas) à tout âge.

Avant l’utilisation des biothérapies, ce rhumatisme destructeur entrainait une invalidité professionnelle dans environ 35% des cas après 5 ans d’évolution [1].

Ce rhumatisme chronique, indépendamment des traitements, est responsable d’une augmentation du risque d’événement cardio-vasculaire (RR x 1,5, risque cardio-vasculaire équivalent à celui du diabète), responsable d’une diminution de l’espérance de vie évaluée à 8 ans par rapport à la population générale [2].

La maladie et certains traitements utilisés

  • traitements symptomatiques et traitements de fond
  • exposent les patients à des fractures ostéoporotiques et diminuent les défenses immunitaires, ce qui augmente le risque d’infections [3-4].
L’apparition des biothérapies en 2000 a transformé la prise en charge et le pronostic des formes sévères de PR.

En 2008, environ 25 % des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde étaient traités par biothérapie.

L’éducation des patients est cruciale pour une bonne utilisation et une bonne observance des traitements de la PR et particulièrement des biothérapies.

Sur la base de méta analyses et d’opinion d’experts, l’ETP est recommandée par la HAS dans la prise en charge de la PR [5] ainsi que par l’EULAR (European League Against Rheumatim) pour la PR débutante [6] et la prévention des complications cardiovasculaires des rhumatismes inflammatoires chroniques. [7]

Documents de travail pour élaborations des programmes :

Recommandations HAS. Structuration d’un programme d’éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques. Juin 2007

Simon D, Traynard JY, Bourdillon F , Grimaldi A – Education thérapeutique : prévention et maladies chroniques - Abrégé MASSON – 2007

Ivernois (D’), Gagnayre – Apprendre à éduquer le patient : approche pédagogique Paris, Maloine – 2008

Education thérapeutique du patient. Modèles pratiques et évaluation. INPES Editions. 2010

Gossec L et al. Safety of biologics. Elaboration of a questionnaire of safety competences. EULAR Congress 2010 Ann Rheum Dis 2010;69(Suppl3) : 476) Grange L, Pouplin S, Beauvais C et al, Analyse qualitative de l’efficacité du programme.

multicentrique d’éducation thérapeutique « Apprivoiser » pour les patients atteints de rhumatismes inflammatoires : enquête auprès de 111 patients. Rev Rhum 2008;75:1065

Objectifs

Les objectifs du programme sont l’amélioration de la qualité de vie des patients atteints de PR, la sécurité des patients traités par biothérapie, la prévention du handicap et des complications ainsi que l’observance des traitements.

Quatre objectifs principaux :

  • Une bonne observance d’autant plus importante que le coût de ces traitements est très élevé,
  • L' acquisition d’une compétence pour l’auto injection,
  • L' acquisition d’une vraie compétence concernant les co-morbidités de la PR, des traitements (cardio-vasculaire, ostéoporose, infections), du dépistage et la conduite à tenir en cas de complication en particulier infectieuse.
  • L' acceptation d’un suivi et d’un traitement chronique des adolescents atteints de PR et vus dans le cadre de la consultation de transition enfant-adulte effectuée en commun par un rhumato-pédiatre et un rhumatologue adulte.

Population cible

La population cible concerne les patients atteints de PR hospitalisés ou ambulatoires dans trois situations principales :

  • proche de l’annonce du diagnostic,
  • lors d’un changement de traitement de fond particulièrement lors de l’introduction d’une biothérapie,
  • lors de l’identification par le médecin ou rhumatologue traitant (ou par l’équipe soignante) de difficultés particulières entravant la prise en charge et augmentant le risque de complications :
    mauvaise observance ou refus des traitements (biothérapie), fragilité psychosociale, mauvaise adaptation à la maladie, co-morbidités.

Organisations des séances

Le programme PR actuel comporte :

  • des consultations individuelles d’éducation et de suivi (IDE)
  • une consultation médicale individuelle
  • une journée pluridisciplinaire avec des ateliers de groupe de 1 à 2 heures.
Les consultations éducatives s’adressent en majorité aux patients hospitalisés et aux patients ambulatoires (consultation IDE spécifique à la polyclinique).

La journée pluridisciplinaire et les ateliers de groupe s’adressent aux patients ambulatoires.

Chaque patient a un diagnostic éducatif formalisé qui permet de déterminer des objectifs éducatifs individualisés.

Le parcours éducatif proposé au patient dépend de ses besoins.

Le patient est alors orienté vers un suivi individuel et/ou la journée pluridisciplinaire.

La journée pluridisciplinaire appelée Journée « PEPS » polyarthrite, éducation, prévention, savoirs peut accueillir un ou des proches du patient.

Elle comporte 5 ateliers de groupe :

  • Informations sur la pathologie et les traitements (1h30) : construit autour d’un diaporama, cet atelier animé par un médecin apporte des connaissances théoriques aux patients. Interactif, il prend en compte les acquis et les spécificités des patients et renforce les bases des ateliers suivants.
  • Atelier diététique (1h) : en partant des habitudes alimentaires des patients, la diététicienne intervient sur l’équilibre alimentaire, la couverture des besoins protido-calciques et le thème « alimentation et cortisone ».
  • Atelier connaissances des traitements (1h) : à partir des traitements personnels des patients, deux infirmières évaluent et réajustent leurs connaissances des traitements de fond et traitements symptomatiques.
  • Atelier kinésithérapie (1h) : Animé par un kinésithérapeute il a pour but de promouvoir une activité physique régulièrpour prévenir le handicap, maintenir l’état de santé et conseiller les patients dans le choix des aides techniques, l’aménagement de l’environnement.
  • Atelier auto-injection (1h) : cet atelier pratique organisé par deux infirmières clarifie les bonnes pratiques d’injection des traitements et permet le rappel des conduites à tenir aux patients sous biothérapie (par ex. attitude pratique en cas fièvre). Il s’appuie sur une fiche descriptive imagée que le patient emmène avec lui.
Au cours de cette journée pluridisciplinaire réalisée dans le cadre de l’HDJ, chaque patient bénéficie également d’une consultation rhumatologique individuelle, d’un bilan sanguin (recherche de facteurs de risque CV), d’un ECG et d’une ostéodensitométrie (si nécessaire).

Le contenu du programme et les outils éducatifs ont été réalisés selon les référentiels HAS ref (questionnaires semi directif de diagnostic éducatif, portfolio éducatif avec imagiers, CD ROM interactif, mise en situations).

L’équipe

  • Médecins rhumatologues : Dr E.Bergé & Dr S. Pavy,
  • Infirmières DE : C. Labbé (Cadre de soins), Mme S. Miconnet (formations IPCEM, ETP AP-HP et EDU Santé), M-H Malazoué (formations IPCEM, ETP AP-HP et EDU Santé), J. Negrobar (formations IPCEM, ETP AP-HP et EDU Santé), D. Neves ( formation EDU Santé), C. Vix (formation EDU Santé),
  • Kinésithérapeute : Mr H. Chanut (Cadre Kinésithérapeute, formation Edu santé), Mme A Sander (formation EDU Santé)
  • Diététicienne : Mme L. Selingue, (formations IPCEM,ETP AP-HP et EDU Santé)
  • Secrétaire médicale : Sylvie Bezin-Jiménez, (10 ans d’expérience pour le programme SGS)
  • Assistante Sociale : Me N. Haddouche
Références :

  • Young A et al. Which patients stop working because of rheumatoid arthritis ? Results of five years’follow up in 732 patients from the early RA study (ERAS).
    Ann Rheum Dis 2002 ; 61 : 335-340.
  • Goodson N et al. Cardiovascular admissions and mortality in an inception cohort of patients with rheumatoid arthritis with onset in the 1980s and 1990s.
    Ann Rheum Dis 2005 ; 64 : 1595-1601.
  • Bongartz T et al. Anti-TNF antibody therapy in rheumatoid arthritis and the risk of serious infections and malignancies: systematic review and meta-analysis of rare harmful effects in randomized controlled trials.
    JAMA 2006 ; 295 : 2275-85.
  • Salliot C et al. Risk of serious infections during rituximab, abatacept and anakinra treatments for rheumatoid arthritis: meta-analyses of randomised placebo-controlled trials.
    Ann Rheum Dis. 2009 ; 68 : 25-32.
  • Polyarthrite rhumatoïde : aspects thérapeutiques hors médicaments et chirurgie - aspects médico-sociaux et organisationnels HAS mars 2007
  • Combe B et al. EULAR recommendations for the management of early arthritis. Ann Rheum Dis. 2007; 66 : 34-45.
  • M JL Peters et al EULAR evidence-based recommendations for cardiovascular risk management in patients with rheumatoid arthritis and other forms of inflammatory arthritis.
    Ann Rheum Dis, 2010 ; 69(2) : 325-31

Médecins rhumatologues